Hémochromatose en Île-de-France : mieux la diagnostiquer, mieux la soigner

C’est en partenariat avec des associations de patients que l’Agence régionale de santé (ARS) d’Île-de-France a créé un dispositif visant à mieux structurer le parcours de soins des patients atteints d’hémochromatose.

En raison de la fermeture de plusieurs centres de saignées, les patients en Île-de-France peuvent être confrontés à des difficultés d’accès au traitement. Partant de ce constat, l’ARS a engagé une réflexion sur la prise en charge des patients, un travail qui a donné naissance à Ferif1, un parcours de soins dédié à l’hémochromatose en Île-de-France.

L’hémochromatose est une maladie génétique qui touche au moins 1 personne sur 1000 et entraîne une accumulation progressive du fer dans l’organisme. Diagnostiquée précocement, la maladie est bien maîtrisée grâce à un traitement principalement basé sur la pratique de saignées thérapeutiques. Cependant, elle se développe lentement et se manifeste par des signes peu spécifiques. De fait, son diagnostic est souvent tardif, ce qui peut conduire à de graves conséquences aux niveaux hépatique, pancréatique, ostéo-articulaire et cardiaque.

Quelles actions ?

Plusieurs actions sont aujourd’hui mises en place pour diffuser une information fiable aux patients et aux professionnels de santé, favoriser le diagnostic et améliorer l’accès au traitement :

  1. Information - Le site www.ferif-parcourshemochromatose.fr, qui s’adresse aux professionnels de santé et aux patients, centralise l’information de référence sur la maladie.
  2. Diagnostic - Dans le cadre d’une campagne de sensibilisation organisée par la FFAMH2 en Île-de-France, 11 000 médecins généralistes ou certains spécialistes libéraux recevront en début d’année 2017 une fiche pratique sur le diagnostic de la maladie.
  3. Traitement - Pour améliorer l’accès au traitement, FERIF propose des outils « clé en main » afin de faciliter la pratique de ces saignées : ordonnances pour les médecins, protocole de soins infirmiers, document d’information du patient.

De plus, depuis décembre, l’expérimentation des don-saignées est étendue à trois établissements supplémentaires de l’Etablissement français du sang : Beaujon, Avicenne, Georges-Pompidou. Les patients sont enfin invités à témoigner en répondant à un questionnaire en ligne sur le site de Ferif afin d’améliorer leur parcours.

1 Ferif est la contraction de Fer et Ile-de-France.
2 Fédération française des associations de malades de l’hémochromatose.